Posiblemente, uno de los momentos más duros de una enfermedad es su diagnóstico. Muy a menudo escuchamos a pacientes decir que “la vida te cambia desde que sales de la consulta del médico” y realmente es así. Una enfermedad nunca es bienvenida y es normal que surjan dudas y miedos, que en caso de no manejarlos correctamente, pueden cambiar el pronóstico de la enfermedad empeorando la calidad de vida de las personas que la padecen.
En la actualidad, sabemos que la actividad física en la persona con EM tiene importantes beneficios, sin embargo, no es sencillo conseguir integrarlo en su rutina diaria. Esto puede deberse a diferentes motivos relacionados con la historia de vida de cada persona, por ejemplo si realizaba o no deporte con regularidad antes del diagnóstico o si existe una alguna comorbilidad con otras enfermedades psicológicas y físicas.
En este artículo queremos aportar algunas recomendaciones para fomentar la inclusión de la actividad física en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple, comenzando para ello por una serie de principios básicos a seguir por parte del equipo médico que atiende al paciente:
- Mantener la coherencia del equipo: Es necesario que todos los profesionales que tratan al paciente transmitan un mensaje similar en cuanto a la importancia y los beneficios de la actividad física en la EM. Es importante que el paciente perciba un solo mensaje, transmitido desde diferentes ópticas en función de la especialidad de cada profesional que lo atiende.
- Aportar motivos para poder motivar: Puede parecer redundante, pero es importante que el paciente con EM que se inicia en la actividad física no lo haga solo “porque me lo ha dicho mi médico”, sino porque entiende los beneficios que esta puede aportarle. En esta línea, guiaremos al paciente para encontrar sus propios motivos para realizar actividad física, favoreciendo así que la nueva conducta se mantenga.
- Cuidar las expectativas del paciente: Debemos asegurar que la persona con EM sea consciente de los beneficios que le puede aportar la práctica de actividad física, siendo sus expectativas realistas.
- Dialogar con el paciente y resolver sus dudas con respecto a la actividad física.
- Tolerancia y gestión adecuada de los posibles fallos: En el transcurso de la enfermedad es posible que el paciente (por diferentes motivos, como puede ser la aparición de un brote) cese la actividad física, es importante hacer una gestión adecuada de estos periodos, enseñando al paciente a ser benevolente consigo mismo, resaltando la importancia de retomar la actividad cuanto antes.
Consideramos que estos puntos son verdaderamente importantes, influyendo en gran medida en que la persona con EM inicie definitivamente (y mantenga) su actividad física. Además, existen una serie de miedos y temores que pueden aparecer en los pacientes en relación a la práctica de actividad física y que debemos tener en cuenta. A continuación, aparecen agrupados en tres grandes categorías, aportando estrategias para abordar cada uno de ellos:
- Los “¿y si…?” del paciente: Es frecuente que los pacientes se hagan muchas preguntas que empiezan con esa fórmula: “¿y si me encuentro peor después de hacer la actividad física?”, “¿y si el médico se equivoca?”, “¿y si me da un brote?”, “¿y si me caigo o me hago daño?”, etc. Hemos querido agrupar muchos de los temores de los pacientes bajo esta fórmula, dado que la recomendación es actuar ante ellos de una misma forma, la siguiente:
- Dar una explicación al paciente acerca de su “¿y si…?” coherente y profesional. Asegurándose de que entiende la explicación, permitiendo que haga preguntas que aclaren sus dudas.
- Tener en cuenta que esos “¿y si…?” generalmente no son dudas, sino miedos, por ello es importante pasar a la acción, pactando con el paciente una forma progresiva de exponerse a ese miedo, de modo que el paciente pueda ir eliminando esas preguntas con los nuevos esquemas cognitivos que puedan aportarle sus propias experiencias. Un autorregistro de sensaciones previas y posteriores al ejercicio sería muy positivo para afianzar dichos esquemas cognitivos.
- La desconfianza en el cuerpo científico: “Si hasta hace muy poco se recomendaba no hacer actividad física, ¿cómo me voy a creer que ahora sí es muy positiva para la persona con EM?” La ciencia (afortunadamente) avanza muy rápido, pero esto puede llegar a generar desconfianza en el paciente, dado que nuevos hallazgos pueden contradecir pautas que se han recomendado tradicionalmente para algunas enfermedades. Por ello, a veces cuando el paciente presenta este tipo de dudas, puede ayudar dejar de recurrir a argumentos “científicos” y pasar a argumentos más experienciales. Tal vez, invitar a consulta a un paciente con una buena adherencia a la actividad física sea muy positivo para el paciente que inicia su actividad física, de forma que pueda explicarle su propia experiencia, los temores que presentaba al principio, como los ha ido superando y los beneficios que ha encontrado.
- El apoyo de su entorno: En ocasiones, el círculo más íntimo de la persona con EM (familiares, amigos…) se siente desorientado al inicio del diagnóstico, pudiendo llegar a dificultar el inicio de la actividad física por parte del paciente, ya sea por sobreprotección o por sus propios miedos. Dado que apostamos por el cuidado integral del paciente, es muy importante dar a su círculo más cercano las explicaciones necesarias para que éstos puedan entender la importancia que tiene la actividad física, resultando de un gran apoyo para la persona con EM que está iniciando algún tipo de actividad física.
En conclusión, las estrategias para fomentar la actividad física en una persona con EM abarcan todo su contexto, desde el equipo de profesionales que le tratan hasta sus familiares. Es recomendable, por tanto, que las medidas adoptadas involucren no solo al paciente, si no al personal sanitario y a su círculo más íntimo para lograr unos resultados óptimos.
Celia Ramos. Psicóloga