La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad de curso muy variable. Por ello, el colectivo de personas con EM es muy diverso, presentando diferentes grados de discapacidad y dependencia. Puede existir discapacidad sin que aparezca dependencia. El grado de discapacidad y la necesidad de ayuda es lo que convierte a una persona en dependiente de otras1.

A pesar de que intervienen diversos factores, como el estado civil de la persona y los recursos económicos de la familia, el cuidado informal supone el pilar básico de la atención que reciben las personas con EM2.

Así, el grado en el que una persona con EM necesita cuidados por parte de sus familiares va a modular la interacción del entorno con el paciente3.

De este modo, la variabilidad de personas con EM abarca desde quienes no necesitan cuidados o soporte físico, hasta los que requieren ayuda para sus actividades rutinarias. En todos esos casos, el papel de los familiares es crucial, aportando un soporte emocional que sin duda fomenta la adaptación de la persona a su situación y el afrontamiento de circunstancias puntuales más complejas. Así, incluso en aquellos casos en los que la persona es completamente independiente, el apoyo de su entorno más cercano es algo digno de tener en cuenta y de atender.

De igual modo, no se debe pasar por alto que el grado de discapacidad puede aumentar de un modo progresivo, por lo que la familia y la persona con EM deben adaptarse a las progresiones de la patología4.

Por tanto, los familiares suponen una importante fuente de apoyo práctico y emocional, teniendo también un papel central en el fomento de hábitos saludables de las personas con EM, entre los que destacaremos la práctica de actividad física.

Para conocer las actitudes que debemos fomentar en los familiares para potenciar la actividad física (AF), es importante tener estas cuestiones en cuenta y adaptar las intervenciones profesionales a cada caso particular.

Como principales actitudes a fomentar, destacamos las siguientes:

  • Interés por la AF y los beneficios para la persona con EM: el hecho de que la familia conozca los beneficios de la AF ayudará a reducir miedos e inseguridades producidos por la idea de que ésta pueda empeorar el estado del paciente (ante caídas, lesiones, aparición de brotes…).
  • Fomento de la autonomía por parte del familiar con EM: en muchos casos los familiares tienden a sobreproteger a la persona con EM, ofreciendo un exceso de cuidados que satura al paciente y genera un desgaste innecesario en el entorno familiar. Desde el equipo de profesionales, se debe potenciar (en la medida de lo posible) la independencia de la persona con EM, a través del equilibrio en los cuidados. Por ejemplo: valorar la necesidad/beneficio de que el paciente acuda acompañado a hacer AF.
  • Valoración de logros, avances o beneficios obtenidos: sería adecuado que la persona con EM reciba un feedback positivo de su entorno familiar en cuanto a su AF. Por ello, es importante que los profesionales potenciemos la verbalización de los logros al paciente, por parte del equipo de atención y del entorno familiar. Cuanto más refuerzo positivo reciba la persona con EM más probable será que se mantenga el hábito de realizar actividad física.
  • Respeto hacia las decisiones y tiempos de la persona con EM: en ocasiones, como hemos visto, la familia puede limitar la realización de AF por miedos o sobreprotección; en otros casos también puede añadir presiones innecesarias, al imponer al paciente un nivel de AF considerando que así logrará mejores avances. Ambas actitudes pueden perjudicar al paciente y consiguen combatirse fomentando una actitud de respeto hacia las decisiones de la persona con EM, informando desde el equipo de profesionales sanitarios sobre la importancia de que sea el paciente quien marque su propio ritmo.
  • El compromiso de la familia con el tiempo que el paciente necesita para practicar AF es crucial para que éste pueda desarrollarla. De este modo, es positivo que los familiares puedan favorecer que el paciente tenga un tiempo reservado para su AF ayudándole a cubrir otro tipo de responsabilidades (domésticas, familiares…).

En conclusión, el entorno familiar de la persona con EM puede modular el nivel de adherencia y compromiso del paciente con su AF. No obstante, es importante tener en cuenta que las interacciones familiares pueden estar muy mediatizadas por el estado de la persona, que en el caso de la EM, es especialmente variable. Es por ello importante que adaptemos a cada caso en particular nuestras intervenciones con los familiares y reconozcamos su papel en el fomento de hábitos saludables en las personas con EM.

REFERENCIAS:

  1. Querejeta-González, M. (2004). Discapacidad/Dependencia. Unificación de Criterios de Valoración y Clasificación. Madrid: IMSERSO. Recuperado de http://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0181.pdf (consultado el 31-1-19)
  2. Ruiz-Robledillo, N. y Moya-Albiol, L. (2012). El cuidado informal: una visión actual. Revista de motivación y emoción, 1, 22-30.
  3. Martínez-Espejo (2015). Tesis doctoral “Calidad de Vida en Personas con Esclerosis Múltiple y Relación con la Salud de su Cuidador Principal” Universidad de Murcia.
  4. Lopera (2018). Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con Esclerosis Múltiple de Medellín, Colombia. Hacia promoc. salud., Volumen 23, No.2

Celia Ramos. Psicóloga