Desde que se declaró el estado de alarma en nuestro país por la crisis de la COVID-19, todos nosotros estamos viviendo días muy diferentes, en los que nuestra manera de relacionarnos se ha modificado por completo. Esta situación es especialmente difícil para los pacientes con enfermedades crónicas, como son las personas con Esclerosis Múltiple (EM), que pueden sentirse más vulnerables ante la COVID-19. Aunque actualmente no hay evidencia de cómo puede afectar la COVID-19 a personas con Esclerosis Múltiple, se recomienda prestar especial atención a las pautas para reducir el riesgo de infección con COVID-19 (1).

Ante esta situación, los psicólogos empiezan a plantearse las posibles consecuencias a largo plazo que conllevará la pandemia de la COVID-19 sobre el estado psicológico de las personas. Los primeros estudios publicados al respecto señalan un mayor riesgo de desarrollar depresión, ansiedad, ataques de pánico, estrés postraumático u otros trastornos del comportamiento (2,3). Por otra parte, sabemos que el apoyo social es un factor protector que puede ayudar a paliar estos efectos, pero nuestras relaciones sociales se están viendo notablemente condicionadas por la situación de confinamiento. En este artículo nos centraremos en explicar la importancia que el apoyo social puede tener en las personas con EM y aportaremos algunas ideas que ayuden a incrementar la vida social de nuestros pacientes.

Existen múltiples definiciones de apoyo social, una de las más utilizadas es la de Lin et al (1986) que define el apoyo social como el conjunto de provisiones, expresivas o instrumentales, percibidas o recibidas, proporcionadas por la comunidad, por las redes sociales y las personas de confianza, tanto en situaciones cotidianas como de crisis (4). Centrándonos en las funciones que puede tener el apoyo social, se suelen diferenciar 3 tipos: el apoyo emocional (plano afectivo), el apoyo informacional (plano cognitivo) y el apoyo material o instrumental (plano conductual).

En personas con Esclerosis Múltiple, diferentes investigaciones han demostrado que un mayor apoyo social está asociado con una mejor salud mental (5); no obstante, las personas con EM tienen una mayor tendencia al aislamiento debido a los propios síntomas de la enfermedad, lo que afecta a sus relaciones sociales, a su estado de ánimo y a la propia percepción que tienen de sí mismos (6). Por otra parte, el aislamiento social, junto con la depresión, está relacionado con pensamientos suicidas e intentos autolíticos. Información a tener en cuenta, ya que los datos epidemiológicos sugieren que la tasa de mortalidad por suicidio en la EM es aproximadamente el doble que en la población general (7).

Por todo ello, el apoyo percibido es de gran importancia tanto para los pacientes como para sus cuidadores, ya que les permite una mejor función en los dominios físico, mental, social y ambiental de su calidad de vida (8). Sabemos también que el apoyo social percibido correlaciona con la ansiedad y la depresión (9). Concretamente, un estudio reciente analiza la relación entre estas variables y el apoyo social percibido procedente de tres fuentes: familiares, amigos y otras personas importantes (donde se incluyen los compañeros de trabajo, los profesionales de la salud y otros pacientes). El estudio concluye que el apoyo social percibido por parte de amigos es clave en la ansiedad y que el apoyo social percibido por parte de otras personas relevantes es fundamental en la depresión. Estas conclusiones ponen de manifiesto cómo las diferentes fuentes de apoyo social (familia, amigos, compañeros, profesionales sanitarios, etc.) son especialmente relevantes para la salud mental de las personas con EM (5).

En esta línea, una investigación publicada este mismo año concluye que el apoyo social puede ser también importante para disminuir la ideación suicida en personas con EM. Por tanto, mejorar el apoyo social por medio de estrategias educativas parece ser un factor protector para la prevención de la ideación suicida en personas con EM (10).

En definitiva, sabemos que el apoyo social en personas con EM aporta numerosos beneficios físicos y psicológicos; sin embargo, la situación que estamos viviendo a causa de la COVID-19 hace que sea difícil seguir manteniendo la actividad social y que, por tanto, tengamos que ser creativos, aprovechando todos los recursos disponibles a la hora de fomentar la vida social en nuestros pacientes con Esclerosis Múltiple. A continuación, compartimos algunas ideas:

• Informa a la persona con EM de los beneficios de cuidar su vida social: mejor estado de ánimo, aumento de la autoestima, reducción de estrés, etc. Puedes recomendarle este artículo de EMFORMA.
• Anímale a mantener o establecer nuevos contactos, partiendo de sus propuestas (la motivación será mayor si trabajamos sobre las opciones que la persona proponga): “¿Qué opciones se te ocurren para incrementar tu vida social?” “¿Qué te apetece?” “¿Hay alguien con quién te apetezca retomar el contacto?”
• Recuerda a la persona con EM la importancia de compartir con su entorno lo que está sintiendo: El confinamiento está siendo especialmente complicado para las personas con enfermedades crónicas, por lo que compartir las emociones con los seres queridos favorecerá la gestión emocional de esta situación.
• Fomenta el ocio: Las personas con EM pueden reducir sus actividades de ocio a causa de los síntomas físicos o psicológicos de la enfermedad y esto puede aumentar su aislamiento social. Podemos orientarles en la búsqueda de actividades de ocio que se adapten a su condición física y a la situación actual de confinamiento.
• Facilita el uso de nuevas tecnológicas: Hay numerosas opciones disponibles que permiten mantener el contacto con familiares o amigos usando la tecnología. Puedes sugerirle alguna herramienta o enseñarle a utilizarla.
• A veces, “estar presente” puede ser suficiente: Los profesionales sanitarios somos también una fuente de apoyo social para nuestros pacientes. Muestra interés por la persona con EM, valida sus emociones y escúchale demostrando empatía.
• Recuérdale que las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple son también una fuente de apoyo social: Muchas entidades han adaptado sus servicios para seguir atendiendo a las personas con EM. Para más información: https://www.esclerosismultiple.com/gran-esfuerzo-desde-el-movimiento-asociativo-en-la-crisis-por-covid-19/
• Busca apoyo en otros profesionales: Infórmate de iniciativas en tu entorno que puedan ser de utilidad para incrementar el apoyo social en tus pacientes. Es especialmente importante que estemos conectados con asociaciones de pacientes, entidades locales, centros sanitarios, colegios profesionales, etc.

En conclusión, es evidente que mantener hábitos de vida saludable es fundamental para las personas con EM, y entre ellos se encuentra mantener una vida social activa. Estos días, en los que nuestras posibilidades de socializar se ven limitadas por el confinamiento, los profesionales sanitarios debemos seguir potenciando, en la medida de lo posible, este aspecto tan relevante para la salud física y emocional de las personas con EM.

Referencias

1. MS International Federation (30 de abril de 2020). Recomendaciones internacionales sobre COVID-19 para personas con EM.
2. Sood, S. (2020). Psychological effects of the Coronavirus disease-2019 pandemic. Research & Humanities in Medical Education, 7, 23-26.
3. Brooks, S. K., Webster, R. K., Smith, L. E., Woodland, L., Wisely, S., Greenberg, N., & Rubin, G. J. (2020). The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence. The Lancet.
4. Lin, N., Dean, A. & Ansel, W. (1986): Social Support, life events and depression. New York, Academic Press.
5. Henry, A., Torbay, A., Camus, G., Deschamps, R., Mailhan, L., Castes, C., … & Montreuil, M. (2019). Anxiety and depression in patients with multiple sclerosis: The mediating effects of perceived social support. Multiple sclerosis and related disorders, 27, 46-51.
6. Freeman, J., Gorst, T., Gunn, H., & Robens, S. (2018). “A non-person to the rest of the world”: experiences of social isolation amongst severely impaired people with multiple sclerosis. Disability and rehabilitation, 1-9.
7. Feinstein, A., & Pavisian, B. (2017). Multiple sclerosis and suicide. Multiple Sclerosis Journal, 23(7), 923–927. 
8. Desna, G., Millenia, I., & Skorupska-Król, A. (2020). The Quality of Life as a Predictor of Social Support for Multiple Sclerosis Patients and Caregivers. Journal of Neuroscience Nursing, 52(3), 106-111.
9. Butler, E., Matcham, F., & Chalder, T. (2016). A systematic review of anxiety amongst people with Multiple Sclerosis. Multiple sclerosis and related disorders, 10, 145-168.
10. Mikula, P., Timkova, V., Linkova, M., Vitkova, M., Szilasiova, J., & Nagyova, I. (2020). Fatigue and suicidal ideation in people with multiple sclerosis: the role of social support. Frontiers in psychology, 11, 504.

Cristina Soria Poveda. Psicóloga

El 30 de mayo se celebra el día mundial de la Esclerosis Múltiple y uno de los principales objetivos de Esclerosis Múltiple España será desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con EM se sientan solas y socialmente aisladas. La cita anual es una oportunidad para abogar por mejores servicios, celebrar redes de apoyo y promover el autocuidado.

El hashtag de este año es #ConexionesEM, compártelo en tus redes sociales.

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple