La vida sexual no tiene por qué desaparecer ni deja de ser importante en la vida de una persona con una enfermedad crónica como es la Esclerosis Múltiple (EM), pero sí puede verse obstaculizada e influida por la sintomatología de la enfermedad, por los efectos secundarios de los tratamientos y/o por la alteración emocional y los procesos psicosociales que a menudo se derivan de la misma.
Diversos estudios demuestran que para las personas con EM la sexualidad es un tema relevante a la hora de hacer frente a la enfermedad, a pesar de que no suelan abordarlo con su médico ni tampoco en terapia debido, entre otras razones, al sentimiento de incomodidad y a las sensaciones de vergüenza y vulnerabilidad que experimentan en relación con este tema. Este tabú convierte los problemas sexuales en un reto aún mayor a la hora de enfrentarse a ellos tanto para la propia persona como para la pareja (1-5).
Asimismo, para fundamentar aún más la importancia del abordaje sexual dentro del proceso psicoterapéutico en las personas con Esclerosis Múltiple, también es preciso recalcar las implicaciones y la relevancia de la sexualidad dentro de la vida de todo ser humano.
Qué es la sexualidad
La sexualidad es una parte importante de la salud integral y de la personalidad de toda persona. Por lo general, suele confundirse la sexualidad con los conceptos de sexo o relaciones sexuales, lo cual reduce la experiencia de la sexualidad a la parte física, cuando además del placer, el sexo y las relaciones sexuales, la sexualidad comprende aspectos como el afecto, la expresión emocional, la intimidad y conexión con otra persona y el amor. La satisfacción de estas necesidades forma parte de nuestro pleno desarrollo físico y emocional (6).
Además de las relaciones sexuales, la sexualidad comprende aspectos como el afecto, la expresión emocional, la intimidad y conexión con otra persona y el amor.
Por ello, en general, y especialmente en el abordaje psicoterapéutico que pretenda favorecer el acceso, la satisfacción y la plenitud sexual de las personas con EM, es importante contextualizar la sexualidad desde un marco más amplio que no la reduzca al acto físico sexual, y que, a su vez, no reduzca el acto sexual a la práctica sexual coital.
De esta manera, la terapia puede servir de contexto para el aprendizaje de una nueva manera de relacionarse sexualmente que promueva el bienestar sexual de las personas con Esclerosis Múltiple que puedan verse limitadas físicamente para realizar las prácticas sexuales convencionales como consecuencia de la enfermedad y/o por los procesos emocionales que se derivan de ella y de los cambios psicosociales que la acompañan.
De acuerdo con mi práctica clínica, y ante la falta de un óptimo apoyo y acompañamiento psicológico y el asesoramiento sexual pertinente en cada caso, la tendencia observada habitual es el bloqueo, la negación y la evasión de la sexualidad, el abordaje dentro de la sesión puede ser determinante para el mantenimiento de una vida sexual activa, además de plena y satisfactoria, y, por tanto, clave en el bienestar psicológico, emocional y social de las personas con EM y de las parejas que conviven de forma indirecta con la enfermedad, y que también sufren de manera directa algunas de las consecuencias que se derivan de la misma.
En relación con lo anterior, la intimidad física es un factor importante que contribuye a que se establezca una intimidad emocional y genera un efecto significativo en el bienestar de la pareja. Cuando por las diversas causas que pueden afectar a la sexualidad con la llegada de la EM no se abordan las dificultades acontecidas, y como consecuencia se produce la reducción significativa de la cantidad o calidad de las interacciones sexuales, e incluso la ausencia de contacto sexual, hay que tener en cuenta las implicaciones de gran envergadura que puede tener para ambas personas y en relación con el propio vínculo de la pareja.
Si ya de por sí el proceso de la enfermedad puede generar un cambio importante en los roles establecidos dentro de la relación que dificulta o requiere de un proceso de reacomodación y adaptación, la desaparición del contacto más íntimo y/o de las muestras de afecto, complicidad y amor que acompañan a la sexualidad, no solo durante las relaciones sexuales, sino también en la cotidianeidad de la vida de pareja, puede suponer una pérdida de una esfera primordial dentro de una relación amorosa que puede desembocar en una separación física y/o en una pérdida del vínculo amoroso, aunque no se produzca dicha separación.
Encontrar alternativas para mantener la intimidad sexual e incluso afianzar así el vínculo de la pareja sería un objetivo a tener en cuenta dentro del abordaje sexual de las personas con Esclerosis Múltiple para abrir la posibilidad de una nueva manera de relacionarse sexualmente, así como para el aprendizaje de las competencias necesarias para realizar ese trabajo en pareja, entre ellas: la comunicación honesta y amorosa, el respeto, la confianza y la generosidad.
Dificultades en la sexualidad con EM
Algunas dificultades en la sexualidad cuando se padece Esclerosis Múltiple, en ocasiones, no están directamente relacionadas con el proceso de la enfermedad y su sintomatología o posibles limitaciones/afectaciones físicas, pero sí con el proceso emocional y las dinámicas relacionales disfuncionales existentes dentro del vínculo de la pareja. Con frecuencia puede observarse que determinados conflictos presentes dentro de la relación debido a insatisfacciones o faltas de acuerdo dentro de la relación de ayuda (que se deriva de la enfermedad y de la dependencia que en menor o mayor medida pueda tener la persona con EM del apoyo de su pareja) tienen consecuencias en la esfera sexual.
En este sentido, es importante poder abordar los patrones disfuncionales que se dan dentro de la gestión de la sexualidad, como pueden ser el castigo, el distanciamiento emocional y/o la negación del afecto y su expresión. Además, en ocasiones, la llegada de la enfermedad destapa conflictos que estaban presentes de manera anterior a la Esclerosis Múltiple en relación con la sexualidad de la pareja y que se han visto acentuados con su llegada. De nuevo, con ello se concluye la importancia de abordar la sexualidad y todas las implicaciones psicológicas y emocionales dentro del proceso de la terapia para garantizar la satisfacción mutua e incluso una mayor plenitud en la sexualidad, así como una mayor conexión, complicidad e intimidad dentro de la relación de pareja.
Abordar en terapia la sexualidad y sus implicaciones psicológicas y emocionales es fundamental para garantizar la satisfacción mutua
Síntomas de la EM y sexualidad
Cuando la propia sintomatología de la enfermedad puede suponer un obstáculo a la hora de llevar a cabo las prácticas sexuales habituales para la persona con Esclerosis Múltiple debido a la limitación de la movilidad y de la óptima funcionalidad de algunas partes de su cuerpo, así como por la afectación directa de la enfermedad en los órganos sexuales, el abordaje dentro de la terapia de las dificultades sexuales puede ser esencial al poder aportar alternativas en la relación, recursos, tratamientos farmacológicos e incluso productos de apoyo que puedan favorecer la realización de la práctica sexual, y que en general, son desconocidas para la población con la que se realiza el trabajo terapéutico. El asesoramiento y dotación de la información pertinente puede garantizar así el acceso a sexualidad y la práctica satisfactoria de las relaciones sexuales (5, 7).
De acuerdo con el estudio de Hösl et al (8), el incremento de la sintomatología depresiva podría estar relacionado con la disfunción sexual. En este sentido, Young y Tennant (9) revelaron una posible contribución de la disfunción sexual a la sintomatología depresiva de personas con Esclerosis Múltiple. Por su parte, según Pöttgen et al. (10), diversas investigaciones confirman una correlación positiva entre ansiedad y disfunción sexual en personas con EM.
Estudios recientes confirman la necesidad del abordaje psicoterapéutico de la sexualidad en personas con Esclerosis Múltiple (4). Si bien es cierto que en los últimos años se ha incrementado la investigación en esta área, se precisa más evidencia para evaluar programas de intervención con adecuadas garantías de fiabilidad, validez y eficacia (11).
Cabe señalar la importancia (de nuevo en base a las observaciones de mi práctica clínica) que puede tener dentro del proceso terapéutico la educación y el paradigma sexual presente en la persona profesional encargada de la terapia.
Gran parte de los conflictos psicológicos y emocionales que interfieren en el desarrollo de una sexualidad plena y satisfactoria como consecuencia de la enfermedad y sus síntomas y/o limitación de movimientos, guardan relación con una perspectiva de la sexualidad cuya base está centrada en los aspectos y/o atributos físicos y en la parte práctica de las relaciones sexuales.
En este sentido, cuanto más pueda favorecerse el aprendizaje de una nueva mirada dentro de la sexualidad, que promueva el encuentro, la excitación y la práctica sexual en base al afecto, conexión y amor dentro del vínculo entre las personas que van a mantener las relaciones sexuales (ya sean pareja, o no), más podrá promoverse una satisfacción y plenitud sexual que varía sólo en la naturaleza de la dinámica sexual y de la generación de dicho placer.
Crear en el proceso terapéutico ese nuevo enfoque de la sexualidad, acompañando a la persona a nuevas comprensiones y creencias sobre la sexualidad más allá de la intimidad del dormitorio, sino también en la vida compartida para que llegado ese momento exista la confianza de la comunicación abierta y respetuosa, comprensión, complicidad y respeto al proceso individual y de pareja, hará que ambas personas y el propio vínculo vaya evolucionando y transformándose.
Asimismo, se pueden dar multitud de casuísticas dentro de las dificultades en la sexualidad en personas con EM, en función de sus situaciones de vida particulares y del grado de afectación y limitación como consecuencia de la enfermedad. Aunque no se aborden de manera concreta dentro del presente artículo, se tienen en cuenta a la hora de exponer la importancia de abordar en el proceso terapéutico las diferentes alternativas, recursos y productos de apoyo que puedan requerirse para el desarrollo de una sexualidad lo más plena posible.
Como conclusión, el abordaje de la sexualidad dentro de las sesiones de terapia puede contribuir al bienestar emocional, psicológico y social de la persona con EM, promoviendo el acceso a la sexualidad – a pesar de las limitaciones que puedan derivarse de la enfermedad – así como la plenitud y bienestar sexual, además de la satisfacción de las necesidades vinculadas a la sexualidad que se han mencionado en el inicio del presente artículo.
Necesidades que son esenciales en la vida de todo ser humano, y cuya satisfacción puede ser determinante para el bienestar emocional de una persona que ha de hacer frente al proceso emocional de tal envergadura como lo es el proceso de aceptación y adaptación constante derivado de una enfermedad como la EM.
Referencias
- Di Pauli, F., Zinganell, A., Böttcher, B., Walde, J., Auer, M., Barket, R., Berek, K., Egger, A., Griesmacher, A., Sukalo, N., Deisenhammer, F., & Hegen, H. (2023). Sexual dysfunction in female and male people with multiple sclerosis: disability, depression and hormonal status matter. European journal of neurology, 30(4), 991–1000.
- Dunya, C. P., Özkan, İ., & Demir, S. (2023). Sexuality experiences of women with multiple sclerosis reporting overactive bladder: a qualitative study. The journal of sexual medicine, 20(9), 1172–1179.
- Scandurra, C., Rosa, L., Carotenuto, A., Moccia, M., Arena, S., Ianniello, A., Nozzolillo, A., Turrini, M., Streito, L. M., Abbadessa, G., Ferraro, E., Mattioli, M., Chiodi, A., Maldonato, N. M., Bonavita, S., Clerico, M., Cordioli, C., Moiola, L., Patti, F., Lavorgna, L., … Lanzillo, R. (2023). Sexual Dysfunction in People with Multiple Sclerosis: The Role of Disease Severity, Illness Perception, and Depression. Journal of clinical medicine, 12(6), 2215.
- Tzitzika, M., Daoultzis, C. C., & Kordoutis, P. (2023). Sexual Rehabilitation and Relational Satisfaction in People with Multiple Sclerosis and their Partners. Sexuality and disability, 41(2), 289–305.
- Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. (2018). Intimidad y Sexualidad con Esclerosis Múltiple.
- Frinco, V. L. (2018). Sexualidad, género y educación sexual. Extramuros: revista de la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación, (17), 97-107.
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- Hösl, K. M., Deutsch, M., Wang, R., Roy, S., Winder, K., Niklewski, G., Lee, D. H., Linker, R. A., & Hilz, M. J. (2018). Sexual Dysfunction Seems to Trigger Depression in Female Multiple Sclerosis Patients. European neurology, 80(1-2), 34–41.
- Young, C. A., Tennant, A., & Tonic Study Group (2017). Sexual functioning in multiple sclerosis: Relationships with depression, fatigue and physical function. Multiple sclerosis (Houndmills, Basingstoke, England), 23(9), 1268–1275.
- Pöttgen, J., Rose, A., van de Vis, W., Engelbrecht, J., Pirard, M., Lau, S., Heesen, C., Köpke, S., & RiMS Special Interest Group Psychology and Neuropsychology (2018). Sexual dysfunctions in MS in relation to neuropsychiatric aspects and its psychological treatment: A scoping review. PloS one, 13(2), e0193381. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0193381
- Delaney, K. E., & Donovan, J. (2017). Multiple sclerosis and sexual dysfunction: A need for further education and interdisciplinary care. NeuroRehabilitation, 41(2), 317–329.
Silvia Díaz. Psicóloga