Las personas con Esclerosis Múltiple (PcEM) pueden experimentar una gran variedad de síntomas, afectando no solamente la función física, visual y cognitiva, sino también aspectos psicológicos y sociales de su calidad de vida tanto de ellos como de sus cuidadores. Por todo esto, se necesita una perspectiva multidisciplinar para dirigirse a todos los aspectos asociados con la enfermedad(1).
Para mejorar la calidad de vida, estas personas deberían ser valoradas en su totalidad y de una manera integral mientras son animadas a permanecer activas en su vida familiar y social, así como en su ambiente laboral. Esto puede conseguirse ofreciendo un cuidado óptimo (rehabilitación, valoración y servicios multidisciplinares, etc.) y fármacos adaptados a las necesidades de cada paciente.
La activación de las PcEM debería incluir el ejercicio estructurado y la mejora de la actividad/capacidad del paciente, así como un cambio comportamental para mejorar la participación del paciente en la vida diaria.
Durante muchos años, se aconsejaba a los afectados de EM que no realizaran ejercicios físicos para conservar más energía para las actividades de la vida diaria y no empeorar el curso de la enfermedad. En la pasada década, han aumentado las pruebas de los efectos beneficiosos de la terapia mediante ejercicios y hoy en día cada vez se recomienda más a las PcEM. El efecto beneficioso parece ser multidimensional. La capacidad aeróbica, la movilidad al caminar y la fuerza muscular pueden ser aumentadas, pero también la calidad de vida, la fatiga, la depresión y la cognición pueden verse influenciadas positivamente por el ejercicio. Además, puede ser actualmente la única opción de tratamiento que lleve a la mejora de los síntomas para pacientes con tipos progresivos de EM(2).
Por todo ello, desde el momento en que el neurólogo confirma el diagnóstico de la enfermedad, sería aconsejable ayudar a que la persona con EM sea consciente de la importancia de seguir teniendo una vida activa y el mayor control posible de la enfermedad, siguiendo las pautas en la toma de la medicación y también a través de la actividad física.
El fisioterapeuta debe guiar a la persona con EM a la hora de enseñarle los ejercicios que, entre otras muchas cuestiones, deben tener en cuenta el grado de discapacidad de la persona, los síntomas que muestra, los límites de la fatiga y de la sudoración excesiva provocada por un aumento de la temperatura corporal. Es importante saber qué tipo de actividad y ejercicio es del agrado de la persona con EM, intentando que pueda seguir practicándolo durante el mayor tiempo posible.
También el papel del psicólogo es fundamental a la hora de motivar a las personas con EM de cara a adquirir hábitos de vida saludables relacionados con la práctica de la actividad física o cuando no se quiera que los abandone. Llegado el momento, si la persona con EM ha comenzado a mostrar síntomas de depresión o de aislamiento(3), se le puede hacer ver que mejorará su sintomatología y la manera en que se siente si incorpora la actividad física de manera rutinaria. Conseguir conectar con ella y motivarla a través de sencillos pasos que le hagan notar su mejoría de forma paulatina puede ser el método de atracción desde el comentado aislamiento o inactividad a una vida activa lo más plena posible, siempre dentro de su capacidad.
En este instante, es interesante resaltar la implicación del entorno de la persona con EM, fundamental para mantener la motivación diaria necesaria y lograr vencer los momentos de cansancio inherentes a la enfermedad y que, contrariamente a lo que se pueda pensar, son vencidos gracias a los ejercicios que han sido pautados por los profesionales encargados de velar por su estado de salud. Se recomienda que el entorno cercano del afectado le acompañe a las visitas a cualquiera de los profesionales sanitarios para que también esté informado, tanto de la evolución de su estado como del aprendizaje de los ejercicios que puede y debe hacer. Su ayuda es fundamental para mantener el ánimo y motivación de la persona con EM.
Para terminar de completar el cuadro de profesionales que pueden ayudar a las personas con EM en la integración de la actividad física dentro de su vida diaria podemos reseñar a los trabajadores sociales que, en ciertos ambientes y situaciones, pueden recomendar lugares que estén especializados en la atención de personas con este tipo de patologías o pedir cita en una organización de personas con EM y así hacerle más fácil la introducción del ejercicio y la integración en un colectivo que le ayude a estar motivado en el medio y largo plazo. En este mismo apartado podemos añadir a los responsables de ocio y tiempo libre especializados en EM que pueden asesorarles en cuanto a las actividades que se realizan en el centro donde desarrollan su actividad o recomendarles actividades adaptadas a su entorno. Es importante que estos profesionales tengan experiencia con este tipo de patología para que el beneficio conseguido sea completo y no llegue a provocar pasos en sentido contrario(4). En caso de que la persona con EM ya esté en contacto con profesionales de la actividad física externos a las asociaciones de pacientes (por ejemplo, profesionales de centros deportivos, entrenadores personales, etc.) es recomendable que estén coordinados con profesionales expertos en la patología, para poder entender mejor la realidad a la que se enfrenta este colectivo y adaptar la actividad física en caso necesario.
Como conclusión, podemos afirmar que se necesita un equipo multidisciplinar para promocionar la actividad física en las PcEM, tomándose en consideración una serie de directrices que incluirían estrategias para apoyar la activación de este colectivo, animando a los afectados a tomar el control de su enfermedad e implementando la actividad física en su estilo de vida.
Referencias
- Feys, P., Giovannoni, G., Dijsselbloem, N., Centonze, D., Eelen, P., & Andersen, S. L. The importance of a multi-disciplinary perspective and patient activation programmes in MS management. Multiple Sclerosis Journal, 2016, vol. 22, no 2 suppl, p. 34-46 (base para este artículo)
- Pilutti LA, Platta ME, Motl RW, et al. The safety of exercise training in multiple sclerosis: A systematic review. J Neurol Sci 2014; 343: 3–7.
- Observatorio Esclerosis Múltiple – Tratamiento interdisciplinario para pacientes con esclerosis múltiple y dolor crónico – Artículo publicado el 22 de octubre de 2013 – Fuente: http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/tratamiento/que-es-la-neurorehabilitacion/tratamiento-interdisciplinario-para-pacientes-con-esclerosis-multiple-y-dolor-cronico/ (Consultado en agosto de 2016)
- BARTOLOMÉ GÓMEZ, Irene. Nuestro papel desde el centro de rehabilitación (Documento en línea) – Artículo publicado el 15 de octubre de 2015 – Fuente: http://actividadfisica.esclerosismultiple.com/index.php/2015/10/15/nuestro-papel-desde-el-centro-de-rehabilitacion-2/ (Consultado en agosto de 2016)
Alberto de la Fuente del Río. Fisioterapeuta