Ramón Arroyo Prieto: Impulsor del reto solidario IM4EM de recaudación de fondos, sensibilización social y promoción del ejercicio físico entre el colectivo de personas con EM. Es afectado, y ha participado en varias competiciones deportivas de distintas modalidades de triatlón, incluyendo una prueba IRONMAN.
Llevas años realizando ejercicio físico, lo que te ha llevado a terminar la prueba más exigente del triatlón. ¿Qué se conocía sobre el ejercicio físico y la EM en esos momentos?
Hasta hace cinco o seis años no existía ningún tipo de información sobre actividad física y Esclerosis Múltiple, de hecho los neurólogos recomendaban evitar cualquier tipo de ejercicio. Toda la información la obtuve a través de la experiencia de deportistas con EM como Diego Velázquez.
Desde tu experiencia, ¿puedes hablarme de beneficios fisiológicos del deporte en personas afectadas por la enfermedad?
La práctica de cualquier actividad física es altamente recomendable en mi opinión en dos circunstancias:
Recuperación post brote para la recuperación de deficiencias motoras. El músculo tiene memoria, y se puede reeducar para que vuelva a trabajar.
Periodo entre brotes: nos sirve de preparación ante un posible brote. Además, los trabajos de fuerza, de equilibrio, priocepción, la faja abdominal así como el trabajo aeróbico permiten retrasar la sensación de fatiga. La activación es el mejor tratamiento contra este síntoma, se puede retrasar con el entrenamiento.
¿Qué es importante tener en cuenta antes de realizar ejercicio físico si se tiene EM?
Uno de los factores más importantes a tener en cuenta es la temperatura ambiental. Es muy importante contar con herramientas de termorregulación, y no solo para el calor, el frío también afecta. Es necesario evitar los cambios bruscos de temperatura.
También es muy importante cuando se está comenzando a realizar ejercicio prestar mucha atención a las señales que te indican que debes descansar, nunca debes llegar al agotamiento.
¿Beneficios psicosociales? El ejercicio es muy beneficioso, facilita la integración y normalización de la EM. A nivel psicológico es muy importante, te ayuda a intentar hacer un poco más, a superar tus limitaciones, a creer que se es capaz. Puede que algunas personas no se sientan identificadas con el hecho de que uno haya logrado terminar un IRONMAN, pero lo que debe hacer cada uno es intentar superar sus propios IRONMAN; que pueden consistir en tareas aparentemente tan sencillas como vestirse o ducharse solo, o salir a pasear al perro. Para una persona gravemente afectada, estas tareas pueden ser muy difíciles de alcanzar, pero con el ejercicio constante y la perseverancia se puede llegar más lejos de lo que uno imagina.
¿Qué puedes decir acerca de la importancia de acudir al médico / profesional sanitario para valorar las posibilidades individuales a la hora de comenzar a realizar algún tipo de actividad física?
Es fundamental. El único problema es si el médico / sanitario sabe del tema. Es indispensable acudir al neurólogo antes de comenzar a realizar ejercicio físico, aunque no suelen tener mucho conocimiento sobre ejercicio y deporte.
¿Qué es importante tener en cuenta a la hora de plantearse comenzar a realizar actividad física o deporte?
Sentido común, ser conscientes de nuestras propias limitaciones.
¿Existe una formación específica en discapacidad suficiente para los entrenadores y profesionales del deporte?
En nuestro país no suele ser suficiente.
¿Qué papel pueden jugar las asociaciones de pacientes en esta formación?
Las organizaciones de personas con EM pueden jugar un papel informativo.
Por otra parte, ¿deberían los profesionales de la rehabilitación contar con conocimientos sobre actividad física y deporte para poder informar a sus pacientes?
Obligado. Es necesario el trabajo conjunto entre profesionales, y específicamente entre los fisioterapeutas y profesionales de la actividad física. En mi caso, conté con el apoyo de una fisioterapeuta que a su vez era profesional de la actividad física y el deporte, y el resultado ha sido muy positivo. No existe una fórmula única para entrenar, sino una fórmula para cada persona con EM. Por ello es necesario el trabajo conjunto, y el ensayo-error para conocer qué ejercicios son más favorables; también dependiendo —y mucho— de las circunstancias en que se encuentre la persona en cada momento.
¿Qué beneficios a nivel psicosocial puede aportar que la actividad física se realice en un entorno no hospitalario y ajeno al centro de rehabilitación?
Creo que es fundamental descontextualizar la actividad física del entorno de la EM, normalizarla. A la hora de plantearse realizar ejercicio es importante que no se piense «hago deporte porque tengo EM», sino «hago deporte y además tengo EM».