Todos los expertos constatan la necesidad de llevar una vida activa y su repercusión en la mejora de la calidad de vida las personas. Cuando se tiene una enfermedad como la Esclerosis Múltiple, es necesario mantener unos hábitos saludables y esto incluye la actividad física.
Antes de poner en marcha algún tipo de actividad física, la persona con Esclerosis Múltiple, debe conocer sus limitaciones y aceptar que debe adaptar sus pretensiones deportivas a su situación. Para tener la vitalidad suficiente para ponerse en marcha, debe utilizar todos sus mecanismos adaptativos para hacer frente a la enfermedad, es imposible empoderarse si no aceptamos antes nuestra situación. Para ello, la persona con Esclerosis Múltiple, debe hacer uso de todos los recursos existentes a su disposición; el tejido asociativo ofrece una amplia variedad de servicios que pueden ayudar a la persona con Esclerosis Múltiple y a sus familias, a adquirir las herramientas necesarias para autogestionar la enfermedad, de forma efectiva y eficaz.
Cuando una persona con Esclerosis Múltiple decida poner en marcha algún tipo de actividad física, debe acudir a profesionales para recibir asesoramiento teniendo en cuenta sus capacidades. Uno de los mayores obstáculos a los que se puede enfrentar es la falta de motivación para realizar una actividad física, debido a la fatiga crónica que sufren algunas de las personas con Esclerosis Múltiple y a la perspectiva de un futuro incierto. Por tanto, es necesario que todo el ecosistema de la persona con Esclerosis entienda y facilite apoyo a la persona afectada, estimulándola para realizar actividades físicas diarias que se adapten a sus niveles de fatiga.
Irene Puerta, coordinadora del servicio de fisioterapia de ABDEM refiere que:
“Desde la asociación se resalta, a los usuarios y a sus familias, la importancia de continuar con actividades físicas que complementen la rehabilitación que se realiza en el centro, por lo que se resuelven dudas y se les asesora para que realicen ciertas actividades físicas en el domicilio de manera fraccionada para evitar la aparición de fatiga, como por ejemplo no utilizar los brazos cada vez que se levanten o se sientan de una silla.”
Uno de los pilares de este ecosistema es la familia; la Esclerosis Múltiple tiene una progresión intermitente que obliga a la familia a redefinirse constantemente. En numerosas ocasiones puede observarse a familias desbordadas por esta situación, el afrontamiento de la nueva situación es único y personal, no hay ninguna familia que lo viva de la misma manera, por lo que el equipo de profesionales realiza una importante labor de apoyo en estas situaciones.
Pasado un tiempo después del diagnóstico, la persona con Esclerosis Múltiple y su familia se adapta y acepta la nueva situación. Es el momento de normalizar la situación, donde la familia tiene un importante papel animando a la persona con Esclerosis a movilizarse.
La actividad física puede y debe ser un recurso, las posibilidades son muy variadas.
Debemos empezar por pequeños objetivos que motiven a la persona y tras haberlos conquistado, la familia debe estimular a la persona a que continúe centrando su energía en llevar a cabo estas actividades. De esta manera, la persona con Esclerosis Múltiple siente que vuelve a recuperar el control de la situación.
También existen un gran número de actividades físicas en las que la familia puede participar, que ofrecen a la persona afectada y a su familia la posibilidad de realizar ejercicio físico, al aire libre y en compañía. Pongamos como ejemplo el Nordic Walking, sus beneficios están más que demostrados, esta actividad ofrece seguridad al afectado al contar con varios puntos de apoyo, al repartir el esfuerzo aumenta la capacidad de resistencia de la persona afectada, se trabaja la coordinación y el equilibrio, además podemos disfrutar de un buen rato en familia.
Se trata de encontrar aquella actividad que estimule y movilice a la persona con Esclerosis Múltiple. El papel de la familia es fundamental, deben apoyar y acompañar a la persona afectada, siendo conocedores de los beneficios fomentarán la asimilación de nuevos retos, que a su vez mejorarán el bienestar de la persona con Esclerosis Múltiple.
Para concluir, recordemos que la actividad no solo mejora la condición física, sino que también aumenta la resistencia a la fatiga, mejora la marcha, previene complicaciones derivadas del sedentarismo, etc. Además, un entrenamiento estructurado también mejora la cognición, el estado emocional y disminuye las probabilidades de sufrir depresión.
Por lo tanto, el mensaje está claro: no debemos parar nuestras vidas. Los estudios demuestran que la práctica de actividad física no aumenta el riesgo de padecer brotes, ser una persona con Esclerosis Múltiple y realizar o no ejercicio físico no supone diferencia alguna en las posibilidades de cursar un nuevo brote y sí en su calidad de vida.
Kiko Munar Cladera. Responsable del proyecto Activa-T y afectado de EM