Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la adherencia al tratamiento hace referencia al grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario (1). En el caso de la Esclerosis Múltiple (EM), esto hace referencia al cumplimiento del tratamiento farmacológico y al rehabilitador, así como al seguimiento de un estilo de vida saludable (2).
Para facilitar la mejora de la adherencia, es clave desarrollar estrategias basadas en resultados a partir de un análisis de las causas del incumplimiento. En esta línea, Esclerosis Múltiple España ha desarrollado el informe atEM, Investigación aplicada sobre la adherencia terapéutica y asistencial en la atención integral sociosanitaria de la Esclerosis Múltiple, cuyas principales conclusiones se resumirán a continuación para que los profesionales que trabajan con personas con EM dispongan de un recurso más a la hora de abordar esta enfermedad y la problemática que supone la no adherencia a los tratamientos.
Tratamiento farmacológico y motivos de olvido
Cuando se realizó este estudio, 9 de cada 10 personas con EM (91,1%) recibían tratamiento farmacológico; de estas, una de cada cinco había olvidado “alguna vez” tomar/administrar la medicación para la Esclerosis Múltiple. Por otro lado, el 20,3% indicaba no estar seguro de que pudiese ayudarle frente al 68,1% que manifestaba un mejor control de los síntomas.
Otro de los datos que se destacan es que los problemas de memoria y la sensación de sentirse demasiado ocupado para poder llevar a cabo las actividades del día a día debido a la patología, condicionan el olvido del tratamiento farmacológico en determinados momentos. En este sentido, dos de cada cuatro personas lo olvidaron por problemas de memoria (55,4%) y una de cada cuatro porque estaba demasiado ocupado (27,4%) para recordar tomar o administrar el tratamiento farmacológico prescrito para la Esclerosis Múltiple.
Tratamiento rehabilitador y hábitos saludables
Como se ha mencionado anteriormente, además del tratamiento farmacológico, la adherencia implica el seguimiento de hábitos de vida saludable y, en el caso de la EM, cumplir también con el tratamiento rehabilitador. Sin embargo, según el informe atEM, solo una de cada cuatro personas con Esclerosis Múltiple realiza tratamiento rehabilitador y aunque la mayoría pueden acudir solos a las terapias, un 21% tiene que ir acompañado por un familiar o un cuidador remunerado por las limitaciones físicas causadas por la enfermedad. En el caso del familiar, en el 72% de los casos es la pareja quien acompaña.
Las personas que completaron esta encuesta reflejan que la fuente de la cual reciben más información sobre el tratamiento rehabilitador son los profesionales de Neurología (61,2% especialista en Neurología y 22,8% Enfermería), seguido de otros profesionales y de las organizaciones de pacientes. En línea con esto, el lugar donde los pacientes suelen realizar estas terapias son los centros sanitarios (56,3%) y el propio domicilio (44,6%). Cabe destacar que el 25,6% de los encuestados realiza la rehabilitación a través de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple, siendo el servicio de fisioterapia (89,2%) el más frecuente, seguido de la terapia psicológica (33,8%) y ocupacional (20,3%).
En cuanto a la satisfacción de estos servicios, el mayor porcentaje (“Muy satisfecho” / “Satisfecho”) se obtuvo en las terapias psicológicas (87,8%) y en trabajo social (86,4%).
Por otro lado, en el estudio también se ha analizado cómo influye la economía personal para seguir el tratamiento rehabilitador, observando que la posibilidad de acceder a un servicio de rehabilitación es mayor en hogares con un ingreso neto mensual igual o superior a los 2.000€. A pesar de que solo uno de cada cuatro pacientes abandona por no poder pagárselo, existe una necesidad de apoyo económico adicional y de incluir sesiones individualizadas. Igualmente, en esta investigación se ha señalado también la importancia de ofrecer apoyo a los familiares por su implicación en el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple.
Por último, otra de las conclusiones más destacadas es que existe relación entre el cumplimiento con el tratamiento rehabilitador y el seguimiento de hábitos de vida saludable, ya que se ha visto que la mayor proporción de personas que realizan este tipo de tratamiento son personas que llevan una dieta equilibrada, realizan actividad física, así como ejercicios de relajación y no son fumadores. Por este motivo, y tal y como se subraya, llevar y mantener un estilo de vida saludable debe considerarse una herramienta potencial en la adherencia del tratamiento rehabilitador.
Teniendo en cuenta todo ello, es fundamental que desde las organizaciones de pacientes se ponga en valor la adherencia a los tratamientos, ya que estas entidades no solo suponen un lugar de encuentro, sino también un recurso más de información para las personas con EM. Además, las asociaciones tienen un papel clave en el acompañamiento de los pacientes, realizándolo a través de una intervención multidisciplinar en la que, sin lugar a duda, debe estar incluido el abordaje de la adherencia a los tratamientos.
Referencias:
1. Sabate E. Adherence to long-term therapies: evidence for action. Geneva: World Health Organization, 2003.
2. Esclerosis Múltiple España. Informe atEM. Investigación aplicada sobre la adherencia terapéutica y asistencial en la atención integral sociosanitaria de la esclerosis múltiple. 2021. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/10/Informe_ATEM_adherencia.pdf